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dekoata4books |
Younger Early Onset Dementia
Hiya, as you know last week I wrote of the way my illness was possibly progressing and the effects it was having on my “Angel” Elaine and my family. When Monday finally came around (Some weekends are longer than others aren’t they? LOL) I decided to e mail my CPN (Community Phychriactic Nurse) and start to look at the future regarding homes and places for people my age or thereabouts. As you know the last thing I want to be is a burden for my family.
My CPN is an absolutely wonderful friend of my family and has helped us enormously and the return e mail didn’t take long at all. You have probably guessed what the answer is by now, but for those of you that don’t know, the answer was NONE! Not only was there no such thing as a Younger onset of Dementia Home in Torbay but there were none in my County of Devon or the neighbouring one of Cornwall!!
The further I investigated to my shock and horror I only know of one definitely (the Clive project) in Oxfordshire and possibly one in Keynsham near Bristol!! At this point could I ask a question? Are there any written and recorded amounts of people who are suffering from early onset dementia, say Pre-65yrs old? I ask this because of my well now publicised conversation with BUPA and there “Dementia Care Booklet” Thankfully there are records and figures of those who are over 65yrs old and have this horrid disease in some form or other (and yet still probably thousands yet un-diagnosed) But what about the younger early onset?
On The Alzheimer’s Talking Point Forum I hear almost on a weekly basis of people who have been diagnosed with early onset who are not only under 65yrs of age but some as young as in their forties and fifties as like me. What’s to become of us??? Are we not just as ill as the others with this unforgiving disease? Do we not have the same fear`s, worries and nightmares of what the future may hold? Do we not wake in the middle of the night screaming a loved one’s name and panicking because we are not sure where we are??? YES WE DO!!!
I find it absolutely astounding that there is no provision for this in the “Modern” world we live in!! How long do we have to feel as if we are “The forgotten ones? It’s bad enough that Dementia itself has a STIGMA to it in this year 2010 let alone being younger with the same disease!! Why do people treat others with Dementia no matter how old they are with such contempt and disgust! I not only want to be the VOICE of Dementia for as long as I am able but I want to see it RIGHT UP THERE, SPOKEN OPENLY ABOUT JUST AS CANCER AND HIV IS!!
I honest believe that as soon as we do this, the fear of dementia and the mystery of it all will vanish and be forgotten. Soon after that the funds and support will follow just as it has for the illnesses I have mentioned. Then and only then do I believe that progress will be made not only with Dementia in general, but also early onset sufferers as well. Until then it is up to us to try and remember that this horrid illness has no age barrier or age limit and could strike almost anyone, anytime. As always I promise you I will do what I can whilst I can and for as long as I can. I want to see a change in the laws of the acceptance age lowering ,not only in care home`s, but nursing homes, private NHS or funded along with Council run homes as well. What do you think?? As always my very best wishes, Norrms and family xxxxxxxxxxxx
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Jüngere Early Onset-Demenz
Hiya, wie Sie wissen letzte Woche schrieb ich die Art und Weise, meine Krankheit möglicherweise voran war, und die Auswirkungen es auf meine "Angel" Elaine und meine Familie hatte. Wenn Montag schließlich kam um (einige Wochenenden sind länger als andere Sie nicht?LOL) habe ich beschlossen, e mail-meine CPN (Gemeinschaft Phychriactic Krankenschwester) und beginnen zu betrachten die Zukunft bezüglich Häuser und Orte für Leute in meinem Alter oder so ungefähr. Wie Sie wissen ist das letzte, was, das ich sein will, eine Belastung für meine Familie.
Meine CPN ist ein absolut wunderbar Freund von meiner Familie und hat uns enorm geholfen und die return-e-Mail-Nachrichten nicht auf allen lange dauern. Sie haben wahrscheinlich erraten, was die Antwort jetzt ist, aber für diejenigen unter Ihnen, die nicht wissen, war die Antwort keine! Nicht nur war es nicht so etwas wie eine jüngere beginnende Demenz-Hauses in Torbay, aber es gab keine in meine Grafschaft Devon oder benachbarten jener Cornwall!!
Je weiter ich untersucht, um meinen Schock und Horror, die ich nur eines definitiv kenne (Clive Projekt) in Oxfordshire und möglicherweise ein in Keynsham in der Nähe von Bristol!! An dieser Stelle könnte ich eine Frage stellen? Gibt es schriftliche und aufgenommenen Beträge von Menschen, die leiden unter früh beginnende Demenz, sagen Pre-65 Jahre alt? Ich frage dies aufgrund von meinem nun publik Gespräch mit BUPA und dort "Dementia Care Broschüre" Gott sei Dank gibt es Aufzeichnungen und Figuren der diejenigen, die über 65 Jahre alt und haben dieser schrecklichen Krankheit in irgendeiner Form (und doch noch wahrscheinlich Tausende noch un-diagnosed) aber was über die jüngere frühem Beginn?
Auf The Alzheimer's Talking Point Forum höre ich fast auf einer wöchentlichen Basis von Menschen, die mit frühem Beginn diagnostiziert wurden, die nicht nur unter 65 Jahren, aber einige so jung wie in den vierziger und fünfziger Jahren als wie mich.Was ist von uns werden??? Sind wir nicht nur als krank wie die anderen mit dieser unversöhnlich Krankheit? Haben wir nicht die gleiche Angst vor 's, sorgen und Alpträume von was die Zukunft bringen kann? Tun wir nicht aufwachen in der Mitte der Nacht schreien einen geliebten jemandes Namen und in Panik, weil wir nicht sicher sind, wo wir sind??? JA, WIR TUN!!!
Ich finde es absolut erstaunlich, dass es keine Bestimmung für diese in der "Modern" Welt wir Leben gibt in!! Wie lange haben wir zu fühlen, als ob wir "die vergessenen Einsen sind? Es ist schlimm genug, dass Demenz selbst ein STIGMA es in diesem Jahr 2010 geschweige denn wird jünger mit der gleichen Krankheit hat!! Warum Menschen behandeln andere mit Demenz egal wie alt Sie, mit solchen Verachtung und Ekel sind! Ich will nicht nur die VOICE of Dementia für sein, solange ich in der Lage bin, aber ich wollt zu übersehen es rechts oben dort, gesagt offen über JUST AS Krebs und HIV IS!!
Ich ehrlich glauben, dass, sobald wir dies tun, die Angst vor der Demenz und das Geheimnis der es alle verschwinden werden und vergessen werden.Bald darauf werden die Mittel und die Unterstützung folgen, wie es für die Krankheiten hat ich erwähnt habe.Dann und nur dann glaube ich, dass Fortschritte nicht nur mit Demenz im allgemeinen, aber auch early Onset Sufferers sowie erzielt werden wird.Bis dahin ist es an uns zu versuchen, und denken Sie daran, dass dieser schrecklichen Krankheit keine Altersgrenze Barriere oder Alter hat und könnte fast jeden, jederzeit treffen.Wie immer ich Ihnen verspreche, ich werde tun, was ich kann, während ich kann und so lange, wie ich kann.Ich eine Änderung in den Gesetzen der Akzeptanz Alter Senkung, nicht nur im Pflegeheim 's, aber die Pflegeheime, private NHS sehen möchten oder finanziert zusammen mit Rat Häuser sowie ausführen.Was denkst du??Als immer meine besten Wünsche, Norrms und Familie xxxxxxxxxxxx
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